結核に影響を受けた人（People Affected by Tuberculosis）は、結核を発症して治療を受けている人に加え、過去に結核治療を受け、回復した人や、結核罹患者の家族など周囲の親しい人たちを指すのでしょうか。さまざまなかたちでの権利侵害が診断や治療へのアクセスを妨げ、回復を困難にしています。
『結核に影響を受けている人のための権利宣言』は、結核から回復した人やいま結核を罹患している人などでつくる「TBピープル」という国際組織がジュネーブで発表しました。その発表について伝えるFeature Story（特集記事）が国連合同エイズ計画（UNAIDS）の公式サイトに掲載されています。
https://www.unaids.org/en/resources/presscentre/featurestories/2019/may/20190516_tb
『結核（TB）は世界で最も多くの死者を出している感染症であり、予防も治療も可能な疾病でありながら依然、HIV陽性者の最大の死亡原因となっている』という書き出しです。発表は5月14日だったようですね。
以下、UNAIDSのFeature Storyの日本語仮訳です。
結核に影響を受けている人のための権利宣言を発表 UNAIDS Feature story 2019.5.19
結核（TB）は世界で最も多くの死者を出している感染症であり、予防も治療も可能な疾病でありながら依然、HIV陽性者の最大の死亡原因となっている。結核がもたらす受け入れがたい影響と死亡に対応するため、結核経験者、罹患者コミュニティの新たなネットワーク「TBピープル」は著名な人権弁護士およびストップTBパートナーシップの支援のもとに結核に影響を受けている人のための権利宣言をまとめた。
宣言はスイス・ジュネーブのグローバルヘルス・キャンパスで5月14日に発表され、各国が2018年に国連総会結核ハイレベル会合で採択した約束を果たすための手引きとなる。また、10月にフランスのリヨンで開催される世界エイズ・結核・マラリア対策基金（グローバルファンド）の第6次増資会議に先立って開かれるグローバルファンド理事会で報告されることになっている。
「権利が保障されていれば助けられたはずの人たちが、あまりにも多く亡くなってきました」とグローバルファンド理事会のモーリーン・ムレンガ理事（コミュニティ代表）はいう。「結核にかかった子供たちは治癒するまで、クラスメートから切り離され、教室の片隅にぽつんと座っていなければなりません」と彼女は付け加えた。
人権が保護されないことで、人びとはより結核を発症しやすい状態になり、効果的な治療を受けることを妨げられ、結核にかかっているというまさにその事実によってスティグマと差別にさらされている。結核関連の人権侵害には、診断や治療が正しくなされないこと、結核に感染している人に対し保健情報へのアクセスを制限すること、受刑者に対し病院での結核治療を受けさせないことなども含まれる。
結核に影響を受けている人の権利はこれまで、世界規模および地域規模の人権法規には盛り込まれていたが、宣言によって、それらの法規が結核に影響を受けている人にとってどういう意味を持つのかという視点からの解説も含め、初めて集約したかたちでリストが示されることになった。この革新的な宣言は、結核に影響を受けている人やコミュニティが情報を得て、結核から自由になって生活するための自らの権利を主張し、必要な時にはスティグマや差別を受けずに質の高い結核の予防、診断、治療への適切なアクセスを確保する力を付けられるようになることを目指している。
「コミュニティが結核対策の中心でなければなりません」とUNAIDSのシャノン・ヘイダー事務局次長（プログラム担当）は述べ、「人びとには、科学に対する権利、および最も効果の高い結核治療、診断薬やワクチンへのアクセスを求められるようになる権利があります。現在利用可能なものだけでなく、将来に向け開発に取り組んでいるものに対しても、です」
宣言は、各国政府やサービス提供者に対しても、結核に影響を受けている人たちの権利の保護と促進に関して、約束を果たす義務があることを認識するよう求めている。
宣言の発表に際し、数多くの結核経験者、アクティビスト、パートナーが、結核について、および結核に影響を受けた人が権利を否定されることで、自分自身や家族がいかに重大な影響を受けていきたかについて語った。その中には兄弟が結核にかかり、この病気を取り巻くスティグマのために死の寸前まで追い込まれていたというWHOのテドロス・アダノム・ゲブレイェス事務局長も含まれていた。
TBピープルのレア・ロボさんは骨結核の厳しい体験を語った。最初の骨サンプルの報告は数カ月もの間、どこかにいったままだった。彼女はその報告結果のコピーを求めたが拒否され、セカンドオピニオンを聞くこともできなかった。最後の手段としてその報告結果を秘密に持ち出し、コピーしてから戻したという。新たに診断した医師は、彼女が6カ月にわたって誤った処方の治療を受けていたことを知り、薬剤耐性結核のリスクがあると判断した。
この宣言は、結核に感染した人および薬物使用者の権利を求めて闘った不屈のアクティビストであり、自らも結核を患っていたディーン・ルイス氏を追悼して出された。ディーンは宣言を考え、まとめてきた中心的グループの一人だったが、必要な保健サービスを得られなかったことから、宣言の完成をみる前に亡くなっている。
Feature story
Declaration of the Rights of People Affected by Tuberculosis launched
16 May 2019
Tuberculosis (TB) is the world’s number one cause of death from an infectious disease and remains the leading cause of death among people living with HIV, despite being preventable and curable. Reacting to the unacceptable burden of disease and death caused by TB, a new network of TB survivors and affected communities, called TB People, compiled the Declaration of the Rights of People Affected by Tuberculosis, with the support of leading human rights lawyers and the Stop TB Partnership.
The declaration, launched on 14 May at the Global Health Campus in Geneva, Switzerland, will guide countries to implement the commitments made at the 2018 United Nations High-Level Meeting on Tuberculosis and will inform the last board meeting of the Global Fund to Fight AIDS, Tuberculosis and Malaria (Global Fund) before its replenishment meeting in Lyon, France, in October.
“Too many people have been buried whose lives could have been saved if their rights had been protected,” said Maurine Murenga, communities representative on the board of the Global Fund. “Too many children have survived and been cured of tuberculosis only to be forced to sit isolated on one side of their classroom with their classmates on the other side,” she added.
The lack of human rights protections makes people more vulnerable to developing TB disease, negatively affects their ability to access effective treatment and exposes them to stigma and discrimination by the very fact of having TB. TB-related human rights violations include failures to diagnose or treat people properly, restricted access to health information by people living with TB and shackling prisoners accessing TB treatment in hospital.
For the first time, the rights of people affected by TB that are enshrined in existing global and regional human rights laws are listed in one declaration alongside an explanation of their relevance for people affected by TB. This innovative declaration aims to inform and empower people and communities affected by TB to be able to claim and protect their right to a life free from TB and when necessary to ensure equitable access to quality TB prevention, diagnosis and treatment, free from stigma and discrimination.
“Communities must be put at the centre of the response to tuberculosis ”, said Shannon Hader, UNAIDS Deputy Executive Director, Programme, adding that, “People have the right to science and to be empowered to demand access to the most effective tuberculosis medicines, diagnostics and vaccines—those available now and those we’re striving to create for the future.”
The declaration also seeks to ensure that governments and other service providers are aware of their commitments and obligations to protect and promote the rights of people affected by TB.
During the launch of the declaration, many TB survivors, activists and partners shared stories about how TB and the denial of their rights had directly affected them or their families, including Tedros Adhanom Ghebreyesus, the Director-General of the World Health Organization, whose brother almost died from TB for fear of the stigma that surrounds the disease.
Rhea Lobo from TB People described her harrowing experience of having bone TB. The report on her initial bone samples was lost for several months. She was denied a copy of the results so that she could not seek a second opinion and had to resort to smuggling the results out to photocopy and return them. A new doctor discovered that she had been given the wrong treatment dose for six months, putting her at risk of developing drug-resistant TB.
The declaration was dedicated to the memory of Dean Lewis, a tireless activist for the rights of people living with TB and people who use drugs, who had suffered several episodes of TB. Dean was among the core group who conceived and compiled the declaration but died before its completion, owing to the lack of the health services he needed.
